La condena de ver la vida en blanco y negro: “Nadie entiende lo que me pasa, creen que estoy lisiada”
“Algo está mal con tu hija”. Así de contundente fue la pediatra con Pedro y Carmen cuando llevaron a su hija Irene a su primera revisión médica. Preocupados y confundidos, salieron de la consulta con una cita para el neurólogo, donde, tras varios meses de espera y un TAC de por medio, obtuvieron la siguiente respuesta del profesional: “Estoy cansado de que me manden niños a los que debería de atender la ONCE y no un médico”. Pese a parecer un comentario hiriente, para los oídos de Pedro Giralda fue la pista perfecta para poner rumbo a lo que le ocurría a Irene. Finalmente, tras acudir a la sanidad privada y realizar un test genético, una oftalmóloga dio con el diagnóstico: “Tu hija tiene acromatopsia, verá toda su vida en blanco y negro”.
Por ABC
Esta condición genética, que solo sufre una de 45.000 personas y por lo que se considera enfermedad rara, afecta a la retina del paciente, en concreto a los conos de visión, encargados de percibir los colores.
Los expertos lo suelen llamar “daltonismo extremo”, como explica la doctora Beatriz Fernández-Vega Sanz, porque la acromatopsia también implica que las personas vean borroso, tengan mayor sensibilidad a la luz (lo que se conoce como fotofobia), padezcan de movimientos involuntarios del ojo y sufran baja agudeza visual.
La enfermedad es hereditaria, normalmente se transmite el gen alterado de madres a hijos. No es degenerativa y aparece desde el nacimiento. Sin embargo, también existe la acromatopsia adquirida, no asociada a factores genéticos. “Suele estar provocada por alguna enfermedad o accidente, como consecuencia de la interrupción en las vías neuronales entre la retina y el cerebro”, apunta la doctora Fernández-Vega.
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